Дефіцит фінансування орфанних хворих у 2018 році становить майже мільярд гривень

987, 8 млн грн

Дефіцит фінансування пацієнтів із орфанними захворюваннями в Україні в 2018 році становить 987, 8 млн грн. Такі дані наводить пацієнтська організація «Орфанні захворювання України» в зверненні до міністра фінансів Олександра Данилюка, – передає Інтерфакс-Україна

«Дефіцит фінансування орфанних хворих у 2018 році становить критично загрозливу суму – 988 млн грн. Це означає, що пацієнти не отримають необхідні лікарські засоби, медичні вироби та спеціальне дієтичне/лікувальне харчування, що, в свою чергу, призведе до значного погіршення їхнього стану, зокрема до незворотних наслідків», – наголошується в документі.

В організації відзначили значне збільшення кількості пацієнтів з орфанними захворюваннями в 2017 році – це пацієнти, які народилися або були діагностовані та поставлені на облік. Усіх їх було включено до відповідних програм закупівель при розрахунку потреби на 2018 рік, однак бюджет, передбачений для закупівлі препаратів, ВМП і дієтичного/лікувального харчування, залишився на рівні 2017 року, зазначається в зверненні. «У зв’язку з зазначеним громадська організація

«Орфанні захворювання України» наполягає на виділення додаткового фінансування в сумі 988 млн грн для забезпечення державних програм, які були подані МОЗ з відповідними розрахунками згідно з бюджетним запитом на 2018-2020 рр.», – підкреслюється в повідомленні.

Довідково: Орфанною (рідкісною) хворобою називають вроджене чи набуте захворювання, яке зустрічається не частіше, ніж у 5-ти випадках з 10 тисяч, хронічно прогресує, значно погіршуючи якість життя людини та призводячи до її інвалідизації чи смерті. Назва походить від англійського слова «orphan», що в перекладі означає «сирота».

На сьогоднішній день описано близько 7 тисяч різновидів орфанних хвороб, і їх число щороку зростає. Одна і та ж хвороба може бути рідкісною для мешканців одного континенту, та поширеною для жителів іншого. Тому кожна країна розробляє свою класифікацію орфанних хвороб. Вперше в медицині цей термін з’явився у 1983 році.sp;

В цілому, за даними організації, потреба у фінансуванні складає 1,879 млрд грн. Виділені з держбюджету-2018 кошти на програму забезпечення пацієнтів з рідкісними захворюваннями становить 891,8 млн грн.